04 abril 2016

Vivir Sin gluten - MADglutenfree


Los que nos seguís habitualmente, sabéis que tengo un nieto de cuatro años celiaco y una hija que lucha para que los productos sin gluten tenga un precio equiparable a los "con gluten", o que al menos puedan tener algún tipo de subvención como en otros países. Esta imagen cogida de Internet es un ejemplo del porcentaje más que tienen los precios. Porque para un celiaco, comer sin gluten es su medicina, es lo que le permite seguir siendo una persona sana.

 


Por eso, lo primero que quiero pediros es que os toméis dos minutos en firmar esta petición para que aportar un granito de arena a esta lucha. Firma #QUENOPARE 

La enfermedad celiaca es una intolerancia al gluten del trigo, la cebada, el centeno y la avena que se caracteriza por una inflamación de las mucosas intestinales que les impide absorber los nutrientes. La intolerancia es tal, que sus alimentos no pueden tener ningún tipo de contacto con los cereales y sus derivados que he indicado antes. Además al ser una enfermedad inmunológica, deriva en otras enfermedades como soriasis, dermatitis, fallo del crecimiento, artritis, hipotrofia muscular....

He pedido a mi hija que sea ella la que nos cuente en primera persona este problema:

Tengo 33 años y ya hace 3 años que me convertí a co-celiaca, ya que con tan sólo 18 meses mi pequeño fue diagnosticado de Enfermedad Celiaca (EC). 

La noticia no me asustó, ya que llevaba meses sabiendo que algo no iba bien. Una de mis hipótesis era esta. Conocía la enfermedad por un familiar, pero aún así tienes que ponerte las pilas, tienes que aprender a comprar, a cocinar,  a leer etiquetas, elaborar una explicación sencilla para todo el que me decía "¿Que es qué?" Pero lo que todavía no he conseguido aprender es a que no me duela la cara de decepción cuando tengo que quitarle a mi hijo de 4 años la bolsa de "chuches" de un cumple porque no puede comer nada, o a no llorar con él cuando le sale un brote de dermatitis que le deja la piel en carne viva, a eso.... no hay quien aprenda.

Charlas, discursos, artículos sobre lo injusta que es la sociedad con los celiacos, hay miles. La gente no les ve como enfermos, y lo son. Pero su medicina no es química, lo que tienen que hacer es liberar el gluten de la dieta. ¿Parece fácil? bien, pues no lo es. La dieta mediterránea es rica en esta proteína, pan, pasta, embutidos, bollería y un sin fin de cosas más.

La gente piensa "bueno, si no pueden comer pan que coman otra cosa, anda que no hay alimentos sin gluten" Y yo pregunto ¿Con que acompañan vuestros hijos la leche del desayuno, con zanahorias? porque al mío le gustan los cereales, las galletas y los bollos. Y todo es cuesta por lo menos cinco veces más que con gluten.

Pero hoy esa no es mi lucha, hoy quiero romper una lanza por todos los peques que no disponen de menú infantil (aunque en el restaurante ofrezcan platos para celiacos), esos que sólo pueden elegir hamburguesa en el happy meal o que vayan donde vayan, si hay pizza sin gluten esta es de jamón y queso. Esos niños que no pueden llevar al cole galletas con forma de dinosaurios o tener unos cereales que vengan con una pegatina de su dibujo favorito. Para mi, esto último es lo que más me duele de que mi hijo sea celiaco.

Durante el MADglutenfree, pude observar como había muchos distribuidores de cosas chulísimas, sobre todo para los más pequeños y procedían del mismo sitio, de Levante y Cataluña. Uno incluso me comentó que les costaba mucho entrar en el mercado madrileño. No pudimos hablar mucho, pero si eso es cierto, no es suficiente traba el alto coste a pagar por esos productos?.


Si, a MADglutenfree me acompañó mi hija y allí pudimos ver empresas como Delicias Sin Gluten Glutiniente y otras, distribuidas por Exclusivas Dietéticas, tiene pizzas de muchas variedades, pasta fresca y seca de boletus, negra, de verduras, de tomate... Tiene conos crujientes para poder poner una exquisita bola de helado y una carta de productos congelados y elaborados muy variada. La pena es que casi todos los productos son importados.



Nos gustó también la conversación con Alejandro Álvarez que dejó Gijón, donde su familia lleva generaciones dedicados a la pastelería y repostería, para montar en Madrid "Confitería Marqués". Alejandro prepara empanadas, tartas, pasteles y chocolates de la misma forma que lo ha hecho siempre su familia, sólo que en su obrador no hay ni rastro de harina que contenga gluten. También prepara dulces para los alérgicos al huevo, a los frutos secos o a la leche. Un hombre encantador que hablaba con pasión de su trabajo.




En Madrid también podemos encontrar una de las mejores tiendas especializadas en alérgias alimentarias, es Foody y además sus dueños te aconsejarán de todas las dudas que puedas tener.



Gracias a El espiritu del Bosque, vimos como se puede hacer un pan de verdad, de los que crujen y no saben a goma. Tenemos pendiente hacer un taller completo con ellos.

 

En la feria estaban también Celicioso, Airos, Dulce Consentido, Celicatessen y muchos más, hasta las cervezas sin gluten de distintas marcas.



Ahora hace falta que los productos los puedas tener en la compra del día a día y que se tome conciencia de que la lista de la compra de los celiacos equivale a los medicamentos que tiene que tomar.

¿Nos ayudas a divulgarlo? Firma #QUENOPARE

16 comentarios:

  1. Me alegro muchisimo que la invitación a esta fantástica feria os fuera provechosa y así ver que "si se puede".
    Tamara tu sigue luchando por tu hijo que nadie lo va a hacer por ti :-)
    Todo mi apoyo a esta iniciativa y mi deseo de que todo se iguale.
    Besos a los tres.
    Nieves

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    1. Gracias socia, sabemos que siempre estás ahí.

      Bss

      Elena

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  2. Me uno a este #quenopare, acabo de firmar la petición y a ver si somos capaces de conseguir de que no penalicen a las personas que no pueden consumir gluten... bastante problema es tener un problema de salud, porque eso es lo que es, una enfermedad, aunque muchos no lo vean así.
    Un besazo

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    1. Desde luego si no se consigue no será por que nos cansemos de pedirlo. Yo lo hago cada vez que tengo ocasión. Gracias por todo Milia.

      Bss

      Elena

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  3. Firmado Elena, nadie estamos libres de ser celíacos algún día.
    Bss.

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  4. Tambien he firmado, directamente no tengo a nadie, pero si conozco a muchos celiacos. Todo mi apoyo.
    besos,

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    1. Gracias Carmen, se que tú pones muchas recetas pensando en las intolerancias y alergias.

      Bss

      Elena

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  5. Yo ya firme en su día. Me siento totalmente identificada con vosotras, mi hija tiene 4 años y tb se lo diagnosticaron con 18 meses, y como tú, lo que más me duele es no poder encontrar pegatinas en las galletas, ya que sus hermanos si q tienen premios, puesto que no son celiacos y por mucho q no compre, de vez en cuando si, puesto que sino lo sería justo para ellos, ya se sacrifican mucho por su hermana. Yo soy del Pto de Sta María en Cádiz y por aquí también tenemos alguna pastelería y heladerías que ya empiezan a ofrecer productos sin gluten. Y acaban de abrir un bar de tapitas donde todo lo que hay en carta te lo ofrecen sin gluten, te ponen pan, picos.... Esta genial y lo mejor.... a precio normal!!!! No tiene precio ver la cara de mi hija cuando vio que podía comer croquetas caseras o "pescaito frito". Se llama LOS MAERAS, por si venís por aquí....Muchísimas gracias!!!!!

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    1. Brianda, esperemos que poco a poco estos peques pueda ir a cualquier sitio y disfrutar como todo el mundo. Mi hija estuvo este verano unos días en Cadiz y estuvo en un sitio que rebozaban exclusivamente con harina de garbanzos y comían tanto niños como mayores. Fue una gozada.

      Bss

      Elena

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  6. Firmado Elena, por el problema de todas las familias que tienen celiacos en casa y principalmente por que las habrá que tengan serias dificultades para pagar los alimentos a esos precios

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  7. Firmadísimo y por supuesto compartido por WhatsApp y Facebook y con lágrimas en los ojos de leer tus palabras Tamara que aunque conozco el problema, contado así nos llega y nos duele donde te duele a ti mi niña, en el corazón

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    1. Montse, que me haces llorar a mi también al decir eso. Ya sabes que soy facilona.

      Bss

      Elena

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  8. Ya he firmado pues también soy celiaca, ya es hora que consigamos algo.

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    1. Todos juntos se puede conseguir algo. Muchas gracias.

      Bss

      Elena

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